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这是一位单纯性紫癜患者朋友的真实口述。
“我叫王双洁,是来自四川自贡的一名普通大学毕业生。刚发病的时候,是在大二,当初只是两腿内侧有红色血点,很细小,没看医生,过了三两天就消除了。过了半个多月,经期的时候,红点又出现了,还变成了血斑,很明显了,可把我吓坏了,去医院看了。血尿检查都是正常,也没有什么其它不舒服的,医生说是过敏性紫癜,单纯性的,让我定期检查,吃一些维生素C。”
“第二次,第三次检查也没什么事情,每天吃一片VC吃一些水果,自从得了过敏性紫癜以后,我就爱上了吃橘子,我特别讨厌腿上的红点红斑,特别是夏天和秋天,穿着裙子都得穿丝袜,之前我的腿是大白腿,很多人羡慕的,现在快变成了火腿了,她们都嘲笑我把腿包裹的这么严实,我有苦难言呢。”
“大爆发来时候,是去年快毕业的时候,可能和我经常熬夜写论文,做毕业答辩的事情有关吧,当时忙的和一个机器一样,修修改改,让老师看,打回,再修改,担心毕不了业。好不容易搞定了毕业的事情,参加了几次同学聚餐,离别宴席,喝的有点大了。刚巧又碰上了经期,腿上密密麻麻的爬满了红点,竟然还出现了膝盖痛,只能去找医生了。开了药吃了,红点又慢慢变淡消失了,但是膝盖还是有点隐隐的疼痛。”
“可是这次不是一个月一个月发作了,停药了没2天,腿上的红点又出来了,小腿关节处都有点肿起来了,血块甚至有点破皮而出的倾向了。这次没去上次的医院,因为毕业回家了。我妈让我去重庆市的大医院看,说这个病不治好,以后该怎么嫁人。很无语,没毕业我妈不让谈恋爱,现在毕业了天天催催催。”
“去了,到了重庆第一人民医院,排队、挂号、看诊、抽血、验尿,忙活了大半天,终于忙完了。一个和我妈一样年纪的女医生,说我的过敏性紫癜已经是肾型了。晴天霹雳!尿蛋白1+,尿隐血1+。医生说,现在还是初期,不是很严重,给我开了很多瓶瓶罐罐的药吃,安排住院治疗了十多天,出院的时候是好多了,检查都正常了。”
“可是,一个多月后,药吃完了,病又回来了,像恶魔一样,赶都赶不走。成为药罐子不离身的女子之后,我内心越来越强大了,也对这个病越来越无所谓。可我妈可不这样想,她总是这样怼我:‘看看村子里的谁谁谁,孩子都三四岁了,供你读个大学,回来惹了这身病,真是……哎,赶紧给我把这个病看好,我给你联系了南京的医生,你准备下,过去看。’毕竟是我妈,说的话还得听,于是,我遭罪的求医历程就这样在我妈的督促下开启了。”
“南京军区总院看了近2个月,上海华山看了37天,北京协和看了20天,各种各样诊所、皮防所去了20多家。病还是病,腿上的红点红斑,今天消了,明天又来骚扰我,真心要了命。药吃多了,后遗症来了,本身匀称的身材,现在变胖了,头发也变得干燥枯萎了一样,心情越来越糟,都快抑郁了。”
“最后一站,来到了上海的这家紫癜研究院。我妈说这家看不好就不看了,以后她养我,嫁不嫁人都没关系了。我也这么想的,毕业之后找了几份工作,都因为看过敏性紫癜这个病夭折了,谁会想到一个单纯性紫癜会发展到如此程度。到了上海,看到这家医院的时候,我还是怀疑的,怀疑她能不能把我这个病治好,是不是和网上的评价的一样好。这次看病,我妈陪我一起来的。”
“说实话,李医生看起来还是很和善的,讲话也得体,看诊问病都听认真的,讲了很多此前医生都没给我说的病理,虽然我听不太懂,但是感觉比其他医生专业的多。最后建议用医院的超氧抗体激活疗法和紫春汤中药治我这个病。我妈当时问了很多,说能不能治好,根治的哪种,李医生说,是可以抗复发的,不保证一辈子不复发,至少三五年、十年都是不会复发的。于是我和我妈商量了下,还是试试,万一治好了呢。”
“治疗前前后后持续了近2个月,其实在第一个月末的时候,已经差不多好了,我妈坚持让我多吃了2个疗程中药,说我身子虚,体弱,补补没坏处。正好医生也建议巩固治疗,就又喝了一段时间。现在喔,不仅过敏性紫癜不再犯了,一年到头,连个感冒都没了。也找了一份专业对口的工作,挺顺心的。今年夏天,还穿上了我爱穿的热裤短裙,秀一秀多年来一直被掩藏的大白腿,心情也不压抑了。”
“根据我这个漫长的求医经历,我总结了,得了病还得找对地方治,术业有专攻,总不能到卖羊肉的地方买牛肉吧,就算买到了也是假牛肉。选医生选治疗方式也是一样一样的,不能滥竽充数,那些不称职的医生早该回家重地了,浪费钱不说,还治不好病,道理一道一道的,神烦。好啦,不多说了,我要去健身房健身了,把我这之前用错药治疗胖了十斤的腰收回去。哈哈~”
上海紫癜疾病研究院李玉主任指出:“单纯性紫癜也叫女性易发青斑综合征,临床表现为仅有皮肤紫癜症状,无伴随症状。但我们不排除因反复发作导致病情恶化的可能。像上面的这位女孩一样的患者其实不少,根据临床情况来看,我们每年接诊的由单纯性紫癜转变成其它型紫癜患者的占全部单纯性紫癜患者的70%左右,因反复发作来院求医者每年高达千余名,其实单纯性患者数量远不止于此,很多患者不能意识到本病的危害性,因此疏忽治疗,最终自食其果。”
“为此,我们建议无论是哪种类型的过敏性紫癜患者,都要及时接受系统规范化的治疗,早日告别疾病反复困扰,避免更大危害。”李玉主任如是说。